Un evento cargado de emoción y significado tuvo lugar en la sede Bellavista de la Universidad San Sebastián (USS), el pasado martes 5 de septiembre, donde se celebró el estreno del impactante documental «The Present», dirigido por el renombrado cineasta francés Timothy Dhalleine (@timothydhalleine). El documental sumergió a la audiencia en un inspirador viaje de más de 18,000 kilómetros en bicicleta, realizado por Dimitri Poffé (@exploreforhuntington), un valiente joven francés que decidió así enfrentar su enfermedad de Huntington. Dimitri Poffé abandonó su vida en Francia y se embarcó en un viaje en bicicleta épico luego de ser diagnosticado con…
Un evento cargado de emoción y significado tuvo lugar en la sede Bellavista de la Universidad San Sebastián (USS), el pasado martes 5 de septiembre, donde se celebró el estreno del impactante documental «The Present», dirigido por el renombrado cineasta francés Timothy Dhalleine (@timothydhalleine). El documental sumergió a la audiencia en un inspirador viaje de más de 18,000 kilómetros en bicicleta, realizado por Dimitri Poffé (@exploreforhuntington), un valiente joven francés que decidió así enfrentar su enfermedad de Huntington.
Dimitri Poffé abandonó su vida en Francia y se embarcó en un viaje en bicicleta épico luego de ser diagnosticado con la enfermedad de Huntington. Esta aventura lo llevó desde México hasta la Patagonia, con una sola misión: conectar con pacientes de Huntington y sus familias para crear conciencia sobre esta poco conocida enfermedad.
La historia de Dimitri es aún más conmovedora debido a la relación con la enfermedad de Huntington. Su padre falleció a causa de esta enfermedad hace aproximadamente 25 años, cuando Dimitri apenas era un niño. En la actualidad, su hermana, a sus 42 años, lucha contra esta enfermedad en una etapa muy avanzada. Según el NIH (National Center for Advancing Translational Sciences), «cuando una persona con la enfermedad de HD tiene hijos, hay una probabilidad de 50% (1 en 2) con cada embarazo de que su hijo o hija herede la mutación y desarrolle la enfermedad».
La enfermedad de Huntington provoca una degeneración en determinadas zonas del cerebro que coordinan y facilitan los movimientos. Los síntomas se pueden manifestar entre los 30 y 50 años de edad, con movimientos corporales involuntarios y deterioro cognitivo, principalmente. Las expectativas de vida son desafiantes, situándose entre 15 y 20 años después del inicio de la enfermedad.
Ante este desafiante panorama, Dimitri decidió modificar sus prioridades y disfrutar de sus pasiones por esta causa. «Voy a tener una vida más corta, pero estar en la aventura me da la oportunidad de presenciar varias vidas en una sola, porque ahora puedo decir que tengo una vida en México, Chile, Argentina o Perú. Conozco y tengo experiencias en cada lugar y eso hace que me sienta rico dentro de mí mismo», afirmó con convicción.
En la Avant Premiere del documental, en el aula magna de la USS en Bellavista asistieron más de 200 espectadores que tuvieron el honor de presenciar las conmovedoras charlas ofrecidas por Timothy y Dimitri. Además, de la calurosa bienvenida que le dieron a los asistentes el fundador de Austerra Luka Marinovic y su cofundador Tomás Ortega. El evento contó con la valiosa presencia de la Agrupación Chilena de Huntington (@agrupacionhuntington_chile), el Ministro de Transporte, Juan Carlos Muñoz, Patricia Soto, la primera latinoamericana en conquistar el Everest, y Bernardo Domínguez de Cascada Expediciones (@cascadaexpediciones).
“Lo que vivimos quienes fuimos parte del evento fue algo realmente significativo, potente e inspirador. Nos llena de gratitud y orgullo ver cómo después de 8 años construyendo comunidad en torno al propósito de regenerar la relación humano – naturaleza somos capaces de convocar y organizar instancias donde la reflexión colectiva es el plato principal. La historia de Dimitri y el trabajo audiovisual de Timothy merecían un avant premier que esté a su altura y estamos convencidos que se logró el desafío,” comenta Luka Marinovic, Fundador y director ejecutivo de Austera Society.
La idea de documentar este inspirador viaje surgió el año pasado en Colombia, cuando Dimitri se reunió con su amigo de la universidad, Timothy Dhalleine, un talentoso fotógrafo francés que reside en Puerto Natales desde hace 9 años. Timothy se encargó de la edición y grabación del documental, mientras Dimitri compartía su viaje en bicicleta por América Latina.
“Es un paso histórico lo que hicimos porque el documental va a permitir movilizar a la gente emocionándola, y ayer nos dimos cuenta porque todos salimos emocionados de eso y no hubo ninguna persona que no sintió esa emoción. Lo lindo es que transmitimos un mensaje universal que parte de la enfermedad de Huntington, conectándonos con la urgencia de vivir el presente, por eso mismo tiene ese nombre el documental”, comentó Dhalleine.
Durante el evento, los asistentes disfrutaron de un delicioso cóctel, cortesía de nuestras queridas marcas amigas: Vinos Emiliana Organic, Kombuchacha, Cerveza LOA, Jugos Bless y Gin Gabrí. Además, todos los presentes recibieron un pequeño regalo cortesía de Andesgear, Chocolates Dinkenesh, Karün y Endémico.
«Queremos expresar nuestro agradecimiento a toda la tribu que asistió y se convirtió en parte de este momento tan especial», declaró Luka Marinovic. «Juntos, estamos haciendo la diferencia y creando conciencia sobre la enfermedad de Huntington y la importancia de vivir más cerca de la naturaleza».